Imprimir

El 'Gordo' de tapones solidarios para Alma

Escrito por diagramgen on . . Visitas: 1255

elmundo

23-12-2012jeAlma tiene cuatro años y una encefalopatía mitocondrial, una enfermedad degenerativa que le impide hablar, andar o, simplemente, sostenerse sola en una silla o sentada para tomar un baño. De cada cuatro semanas, tres las pasa hospitalizada por problemas respiratorios. Sus padres ya estaban desesperados, ella tuvo que dejar de trabajar para cuidar a la niña y a sus otros tres hijos y el salario de él no da para los costosos tratamientos. Hasta que este sábado 22 de diciembre les tocó un 'Gordo' que para la calidad de vida de su hija supone más que cualquier premio de lotería. Papá Noel y el Banco de Tapones solidarios del Baixo Miño les han entregado una silla adaptada para la ducha y otra para el colegio.

Un total de 150 voluntarios trabajaron durante toda la mañana en una nave cedida por el Ayuntamiento de Tomiño, en el sur de Pontevedra, para seleccionar seis toneladas de tapones solidarios recogidos en unos 150 puntos de todo Galicia. Al tiempo que los niños de San Ildefonso sacaban las bolas con los premios del Sorteo Extraordinario de Sanidad, ellos trabajaban en cadena para organizar el material recolectado en el último mes y medio.

Concluida la tarea, partieron en camiones hacia la planta de reciclaje Reserplas de O Porriño, que les pagará 250 euros por tonelada para que pueden destinarlos a los fines con los que se constituyó el primer banco de tapones de Galicia, el de Baixo Miño: ayudar a niños con discapacidad para que reciban los costosos tratamientos que sus economías familiares les impiden sufragar.

En la actualidad, esta plataforma ciudadana presidida por Jesús Pazo se centra en recoger los tapones necesarios para ayudar a tres niños: Alma; Jessi, de 17 años y con una enfermedad degenerativa aún no diagnosticada que "le va apagando la vida"; y Ángel, un niño con parálisis cerebral.

Este sábado dedicaron la mañana a Alma, pero no se olvidan de sus otros chicos actuales ni del primer niño al que lograron ayudar en su tratamiento desde este Banco solidario, Álex, de cinco años de edad, con parálisis cerebral desde su nacimiento. De hecho, ellos y sus familias estuvieron presentes durante la selección de tapones y, sobre todo, en la sorpresa que llegó después.

Terminada la jornada, todos se desplazaron hacia el ayuntamiento de Tomiño. Allí les esperaban los políticos locales con un puzzle de regalo para Alma y Álex, Jessi y Papá Noel con un regalo muy especial para Alma, las dos sillas por las que sus padres llevan rogando meses.
Una alumna más

Mientras Alma no paraba de sonreír cada vez que alguien le preguntaba por darse un baño y tenía una mirada dulce para todo aquel que se le acercaba, su madre, Jessica Souto, ayudaba en la selección de tapones "totalmente alucinada" por la oleada de solidaridad que había llegado tanto en forma de tapones como de los voluntarios que trabajaban a la par en la nave de Tomiño.

Jessica Souto tenía más cosas en la cabeza, las mismas que los últimos meses, que su hija necesita una silla para sostenerse sola en la ducha y otra con la que sentarse en el colegio y que le permita asistir a clase "como una alumna más", un comunicador que le permita "hablar con los demás, transformar su voz y decir que quiere comer o quiere ir al baño" y una máquina de hidroterapia que le ayude en sus problemas respiratorios y le evite prolongados internamientos hospitalarios tratándose en casa.

Afrontaba la jornada con la esperanza de reunir parte de los fondos para ir adquiriendo todos estos materiales "de primera necesidad" para que su hija mejore su calidad de vida. Jesús Pazo anunciaba a escasos metros que Papá Noel les daría una sorpresa: se habían reunido 3.000 euros para ella y otros 3.000 para Jessi. Pero se escondía un as en la manga: la sorpresa de las sillas que emocionó de tal manera a la madre de Alma que le impidió pronunciar palabra.

En la plaza central de Tomiño, rodeada de decenas de vecinos que querían presenciar la visita de Papá Noel, abrió las dos grandes cajas que le entregó y sólo pudo decir "gracias a todos" antes de romper a llorar. Un poco más calmada, repetía "estoy muy feliz" repartiendo abrazos a toso los presentes. "Estoy alucinada de toda esta solidaridad y de saber que mi hija lo consiguió", señaló a ELMUNDO.es.
'A taponear por ahí'

Jesús Pazo se resistía incluso a ponerse para la foto de familia con los niños beneficiarios del banco y, mucho más, a entregar el regalo junto a Papá Noel, pero, aclamado por los asistentes, sólo llegó a dar las "gracias por dejarnos entrar en vuestras familias" a todos los presentes y a arengarlos para seguir trabajando. "A taponear todo Dios por ahí, que estamos perdiendo el tiempo".

Otra de las personas que estos días se está viendo desbordada por las muestras de solidaridad es Sesé Romero, la madre de Jessi. A la llegada de Papá Noel se secaba sin cesar las lágrimas de la mejilla, consciente del gran gesto que estos tapones solidarios suponen para ayudar a casos como el de su hija.

Jessi tiene ya 17 años y aún está sin diagnosticar. "El tiempo corre en contra y necesita un diagnóstico. Jessi era una niña normal y con seis años saltaba, corría... Empezó a metérsele un pie hacia dentro y después de 11 años ahora está en silla de ruedas. Recorrimos toda España y no tenemos diagnóstico, lo único que nos dicen es que es una enfermedad neurodegenerativa progresiva".
Médicos estadounidenses

En su caso, la ayuda del Banco de Tapones les permitirá acudir a un grupo de médicos especialistas en Estados Unidos que "le ingresarán durante una semana entera y le harán prueba de la cabeza a los pies", porque "en España ya no hay más dónde buscar".

Sesé Romero se siente, como la madre de Alma, "desbordada, todos los días recibimos bolsas de tapones". Esta forma de solidaridad que se ha convertido ya en una moda y que están impulsando, sobre todo, los niños de los colegios de toda España, es una bocanada de esperanza para una madre que antes no sabía dónde buscar para encontrar ayuda para su hija.

El caso del pequeño Álex, el primero al que se ayudó desde Tomiño, es, para ella y muchas familias, un palo al que agarrarse en medio de la desolación. La madre del pequeño, Vanesa Álvarez, está muy implicada en todo el movimiento y no faltó a la visita de Papá Noel.

Con ella sí que era imposible mantener una conversación sin que le saltasen las lágrimas. "¿Qué voy a decir?", repetía emocionada, "gracias".

Utilizamos cookies para mejorar nuestro sitio web y para ofrecerle contenidos más interesantes. Para obtener más información sobre las cookies y cómo eliminarlas, consulte nuestra Política de Privacidad.

Sí, acepto cookies de esta web